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M P N 家 园 | 塞 利 尼 索 联 合 芦 可 替 尼 , 为 骨 髓 纤 维 化 治 疗 提 供 新 选 择 首 页 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 认 识 疾 病 认 识 检 查 治 疗 指 南 药 物 介 绍 捷 力 呵 护 医 药 资 讯 临 床 招 募 公 益 活 动 专 家 团 队 病 友 故 事 问 答 交 流 登 录 注 册 求 助 / 交 流 M P N 患 者 五 一 出 游 指 南 ： 守 护 健 康 ， 畅 享 假 期 2 0 2 5 年 4 月 3 0 日 0 2 1 0 综 合 【 一 起 改 变 P V 】 来 听 马 军 教 授 讲 解 Ⅰ 代 ， Ⅱ 代 ， Ⅲ 代 干 扰 素 各 自 有 什 么 特 点 和 优 势 ？ 2 0 2 5 年 4 月 2 9 日 0 6 0 5 药 物 介 绍 病 例 分 析 | “ 三 阴 性 ” 儿 童 原 发 性 血 小 板 增 多 症 病 例 解 读 2 0 2 5 年 4 月 2 8 日 0 6 9 5 大 咖 谈 病 例 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 4 月 2 9 日 ， 让 我 们 相 约 线 上 2 0 2 5 年 4 月 2 5 日 0 4 8 5 公 益 活 动 【 一 起 改 变 P V 】 来 听 陈 春 燕 教 授 在 M P N 日 常 诊 疗 过 程 中 的 观 点 和 看 法 ~ 2 0 2 5 年 4 月 2 5 日 0 4 9 0 认 识 疾 病 M P N 家 园 病 友 之 家 M P N 家 园 以 患 者 为 中 心 ， 通 过 为 M P N 病 友 提 供 专 业 的 疾 病 知 识 推 动 治 疗 的 规 范 化 、 科 学 化 ， 使 更 多 病 友 从 中 获 益 。 加 M F 病 友 群 加 E T 病 友 群 加 P V 病 友 群 扫 码 关 注 M P N 家 园 不 错 过 每 一 条 精 彩 的 治 疗 指 南 最 新 文 章 专 家 讲 座 治 疗 指 南 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 药 物 介 绍 【 一 起 改 变 P V 】 来 听 马 军 教 授 讲 解 Ⅰ 代 ， Ⅱ 代 ， Ⅲ 代 干 扰 素 各 自 有 什 么 特 点 和 优 势 ？                                                                                 马   军 教 授   … 2 0 2 5 年 4 月 2 9 日 0 6 0 5 大 咖 谈 病 例 病 例 分 析 | “ 三 阴 性 ” 儿 童 原 发 性 血 小 板 增 多 症 病 例 解 读 【 病 例 回 顾 】 患 儿 是 一 名 9 岁 女 孩 ， 最 初 因 发 热 和 腹 痛 就 诊 。 血 常 规 检 查 显 示 白 细 胞 轻 度 升 高 、 轻 度 贫 血 ， 但 最 引 人 注 目 的 是 血 小 板 计 数 高 达 1 5 4 7 × 1 0 9 / L （ 正 常 值 为 1 0 0 ~ 3 0 0 × 1 0 9 / … 2 0 2 5 年 4 月 2 8 日 0 6 9 5 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 4 月 2 9 日 ， 让 我 们 相 约 线 上     由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 联 合 中 国 血 液 病 专 科 联 盟 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 研 究 联 盟 ( M P N ) 共 同 发 起 “ ’ 一 起 改 变 M F ’ 科 普 患 教 会 ” 项 目 ， 聚 焦 骨 髓 增 值 性 肿 瘤 这 一 … 2 0 2 5 年 4 月 2 5 日 0 4 8 5 认 识 疾 病 【 一 起 改 变 P V 】 来 听 陈 春 燕 教 授 在 M P N 日 常 诊 疗 过 程 中 的 观 点 和 看 法 ~                                                                                           陈 … 2 0 2 5 年 4 月 2 5 日 0 4 9 0 药 物 介 绍 认 识 药 物 | 骨 髓 纤 维 化 的 “ 硬 核 ” 对 抗 ： 新 药 、 新 疗 法 ， 能 打 又 能 抗 ！   骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 这 家 伙 ， 可 真 是 “ 难 缠 之 王 ” 。 它 让 骨 髓 生 成 正 常 血 细 胞 的 功 能 异 常 ， 还 搞 得 脾 脏 胀 大 ， 贫 血 不 断 ， 让 患 者 疲 惫 不 堪 、 生 活 质 量 一 落 千 丈 。   然 而 ， 科 学 … 2 0 2 5 年 4 月 2 3 日 0 7 3 5 科 普 时 间 科 普 时 间 | 现 代 医 学 也 “ 放 血 ” ？ 揭 秘 真 性 红 细 胞 增 多 症 的 “ 放 血 疗 法 ” 【 引 子 ： 现 代 医 学 也 “ 放 血 ” ？ 我 以 为 是 在 开 玩 笑 … … 】   — — “ 你 这 个 病 ， 需 要 放 血 。 ” 医 生 话 音 刚 落 ， 我 当 场 愣 住 了 。 我 不 是 穿 越 到 了 古 代 ， 也 不 是 误 入 江 湖 郎 中 之 手 ， 而 是 在 正 规 的 三 甲 医 院 … 2 0 2 5 年 4 月 2 1 日 0 4 7 5 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 4 月 2 3 日 ， 让 我 们 相 约 线 上   由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 联 合 中 国 血 液 病 专 科 联 盟 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 研 究 联 盟 ( M P N ) 共 同 发 起 “ ’ 一 起 改 变 M F ’ 科 普 患 教 会 ” 项 目 ， 聚 焦 骨 髓 纤 维 化 这 一 严 重 血 液 系 统 疾 病 。 … 2 0 2 5 年 4 月 2 1 日 0 4 9 5 公 益 活 动 活 动 报 道 | 罗 培 干 扰 素 是 M P N 治 疗 首 选 — — 齐 鲁 医 院 广 智 论 坛 聚 焦 血 液 学 前 沿 2 0 2 4 年 3 月 3 1 日 ， 山 东 大 学 齐 鲁 医 院 成 功 举 办 齐 鲁 广 智 论 坛 暨 2 0 2 5 齐 鲁 血 液 学 研 讨 会 。 本 次 论 坛 特 邀 美 国 堪 萨 斯 大 学 医 学 中 心 血 液 系 统 恶 性 肿 瘤 及 细 胞 治 疗 领 域 权 威 专 家 A b d u l a a h e e m … 2 0 2 5 年 4 月 1 7 日 0 1 . 5 K 大 咖 谈 病 例 病 例 分 析 | “ 双 突 变 ” E T 患 者 血 小 板 飙 升 ， 靠 长 效 干 扰 素 稳 稳 压 住 ！ 今 天 ， 我 们 带 您 走 进 一 例 原 发 性 血 小 板 增 多 症 病 例 ！ 当 血 小 板 数 值 疯 狂 飙 升 、 濒 临 失 控 时 ， 一 剂 长 效 干 扰 素 竟 展 现 出 “ 力 挽 狂 澜 ” 的 神 奇 疗 效 — — 究 竟 是 怎 样 的 治 疗 奇 迹 ？ 让 我 们 揭 开 这 场 血 小 板 “ 驯 服 记 ” … 2 0 2 5 年 4 月 1 7 日 0 1 . 3 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 真 红 来 添 乱 ？ 孕 妈 五 招 K O “ P V 大 反 派 ” 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 体 内 红 细 胞 数 量 增 多 ， 血 液 呈 高 粘 滞 状 态 ， 易 导 致 血 栓 形 成 [ 1 ] ； 而 在 妊 娠 期 间 ， 机 体 为 了 降 低 分 娩 时 的 出 血 风 险 ， 其 凝 血 及 纤 溶 功 能 会 发 生 适 应 性 改 变 ， 也 会 使 血 液 变 得 … 2 0 2 5 年 4 月 1 5 日 0 9 7 5 科 普 时 间 Q & A | 你 问 我 答 ！ 骨 髓 纤 维 化 患 者 的 知 识 补 给 站 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 这 位 “ 特 殊 室 友 ” ， 在 你 的 生 活 里 悄 悄 地 “ 安 了 家 ” ， 但 这 并 不 意 味 着 你 就 要 被 它 牵 着 鼻 子 走 ！   今 天 ， 让 我 们 通 过 几 个 常 见 问 题 的 解 答 ~ 一 起 走 进 骨 纤 的 世 界 ， 找 到 … 2 0 2 5 年 4 月 1 0 日 0 1 . 0 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 血 栓 不 是 小 事 ！ 血 小 板 增 多 患 者 如 何 做 好 日 常 预 防 ？ “ 医 生 ， 我 的 血 小 板 比 正 常 值 高 ， 是 不 是 血 不 会 太 容 易 流 失 ， 算 是 ‘ 铁 打 的 身 体 ’ ？ ” 如 果 你 也 这 样 想 ， 那 可 要 小 心 了 ！ 血 小 板 是 负 责 止 血 的 重 要 细 胞 ， 数 量 太 少 会 有 出 血 风 险 ， 但 如 果 太 多 ， 就 容 易 形 成 … 2 0 2 5 年 4 月 7 日 0 5 2 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 并 非 所 有 骨 髓 纤 维 化 患 者 都 适 合 移 植 ？ 解 密 标 准 细 则 ！ 李 先 生 ， 6 0 岁 ， 三 年 前 被 确 诊 为 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 。 起 初 ， 他 只 是 贫 血 、 乏 力 ， 后 来 脾 脏 越 来 越 大 ， 吃 饭 都 被 顶 得 难 受 ， 血 象 红 细 胞 、 白 细 胞 、 血 小 板 也 逐 渐 下 降 。 医 生 告 诉 他 ， 这 种 病 是 进 展 性 的 ， 最 … 2 0 2 5 年 4 月 2 日 0 5 5 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 总 是 乏 力 没 劲 该 怎 么 办 ？ 5 个 科 学 方 法 帮 你 重 拾 活 力   “ 站 着 头 晕 ， 坐 着 犯 困 ， 连 吃 饭 都 像 在 搬 砖 ” — — 这 是 许 多 血 液 病 患 者 的 日 常 写 照 。 贫 血 、 白 血 病 、 骨 髓 增 生 异 常 综 合 征 等 疾 病 患 者 中 ， 8 5 % 以 上 会 经 历 持 续 性 疲 劳 [ 1 ] 。 这 种 乏 力 不 同 … 2 0 2 5 年 3 月 3 1 日 0 4 5 5 科 普 时 间 科 普 时 间 | 骨 髓 纤 维 化 日 常 “ 七 大 闯 关 秘 籍 ” — — 教 你 轻 松 提 高 生 活 质 量 ！ 话 说 骨 髓 纤 维 化 （ 以 下 简 称 “ 骨 纤 ” ） 这 个 病 啊 ， 堪 称 生 活 的 “ 质 量 杀 手 ” ！ 它 的 “ 黑 名 单 ” 包 括 贫 血 、 脾 大 、 乏 力 、 盗 汗 、 体 重 下 降 … … 这 不 但 让 人 活 得 不 自 在 ， 还 严 重 影 响 了 患 者 的 “ 幸 福 感 ” ！ 很 多 患 … 2 0 2 5 年 3 月 2 6 日 0 4 8 0 点 击 查 看 更 多 大 咖 零 距 离 医 患 零 距 离 丨 黎 承 平 教 授 解 答 病 友 关 心 的 M P N 与 血 栓 问 题 2 0 2 3 年 8 月 7 日 医 患 零 距 离 | M P N 患 者 预 后 、 用 药 问 题 详 解 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 如 何 使 用 干 扰 素 ？ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 与 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 必 须 了 解 的 ！ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 病 友 故 事 说 出 您 的 治 疗 故 事 给 更 多 病 友 康 复 希 望 从 白 血 病 到 骨 髓 纤 维 化 ， 峰 回 路 转 ， 终 迎 生 命 曙 光 七 年 “ 纤 ” 伴 几 近 绝 望 ， 母 爱 找 回 康 复 曙 光 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 骨 纤 的 救 命 稻 草 ， 挽 救 了 我 和 我 的 家 庭 从 绝 望 到 希 望 ， 公 公 这 样 “ 重 获 新 生 ” 病 友 分 享 | 散 文 诗 — — 春 游 病 友 分 享 | 梦 里 的 烛 光 与 骨 纤 同 行 这 三 年 ， 我 收 获 了 属 于 我 的 “ 一 家 人 ” 病 友 故 事 | 幸 福 在 左 ， 病 痛 在 右 专 家 讲 座 更 多 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 李 冰 教 授 讲 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 的 最 新 诊 疗 进 展 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 0 1 4 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 付 荣 凤 教 授 分 享 基 因 检 测 在 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 中 的 关 键 作 用 2 0 2 4 年 1 0 月 2 5 日 0 1 5 . 5 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 黄 健 教 授 分 享 真 性 红 细 胞 增 多 症 诊 治 进 展 2 0 2 4 年 4 月 1 5 日 0 2 1 . 4 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 张 磊 教 授 分 享 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 的 诊 治 进 展 — — E T 的 临 床 表 现 、 预 后 判 断 及 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 4 月 8 日 0 2 6 . 0 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 白 洁 教 授 分 享 M P N 血 栓 风 险 防 治 2 0 2 4 年 1 月 2 5 日 0 1 4 . 2 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 袁 林 国 教 授 分 享 P M F 的 概 念 与 治 疗 方 案 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 1 6 . 5 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 2 2 . 6 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 黎 承 平 教 授 解 析 M P N 与 血 栓 2 0 2 3 年 6 月 2 7 日 0 2 3 . 2 K 认 识 检 查 更 多 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案 2 0 2 5 年 1 月 8 日 认 识 检 查 | 流 式 细 胞 术 ： 血 液 病 检 测 的 “ 精 准 利 器 ” 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 认 识 检 查 | M P N 基 因 测 序 新 手 段 — — P a n e l 检 测 ， 了 解 一 下 2 0 2 4 年 8 月 2 1 日 Q & A | 有 图 有 真 相 ， 骨 髓 活 检 报 告 应 该 这 样 看 ！ 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 认 识 检 查 | 三 阴 M P N 如 何 确 诊 ？ 基 因 检 测 必 不 可 少 2 0 2 4 年 5 月 8 日 认 识 检 查 | 红 细 胞 分 布 宽 度 2 0 2 4 年 3 月 2 1 日 认 识 疾 病 更 多 【 一 起 改 变 P V 】 来 听 陈 春 燕 教 授 在 M P N 日 常 诊 疗 过 程 中 的 观 点 和 看 法 ~ 2 0 2 5 年 4 月 2 5 日 认 识 疾 病 | 一 文 读 懂 什 么 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ！ 2 0 2 5 年 1 月 2 0 日 认 识 疾 病 | 贫 血 、 脾 大 、 骨 痛 … … 可 如 何 是 好 ？ 深 入 探 讨 骨 髓 纤 维 化 临 床 症 状 ！ 2 0 2 4 年 1 2 月 1 8 日 认 识 疾 病 | “ 纤 ” 险 时 刻 ， 如 何 应 对 ？ 揭 开 骨 髓 纤 维 化 病 因 与 治 疗 奥 秘 2 0 2 4 年 1 2 月 4 日 认 识 疾 病 | 当 骨 髓 遇 上 纤 维 化 ： 关 于 这 种 罕 见 血 液 肿 瘤 ， 您 知 道 多 少 ？ 2 0 2 4 年 1 1 月 2 6 日 认 识 疾 病 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 脾 肿 大 ： 机 制 解 析 及 靶 向 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 9 月 1 6 日 临 床 招 募 更 多 临 床 招 募 丨 中 高 危 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 患 者 2 0 2 3 年 2 月 2 3 日 0 1 9 . 6 K 临 床 招 募 公 益 活 动 更 多 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 4 月 2 9 日 ， 让 我 们 相 约 线 上 2 0 2 5 年 4 月 2 5 日 0 4 8 5 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 4 月 2 3 日 ， 让 我 们 相 约 线 上 2 0 2 5 年 4 月 2 1 日 0 4 9 5 公 益 活 动 活 动 报 道 | 罗 培 干 扰 素 是 M P N 治 疗 首 选 — — 齐 鲁 医 院 广 智 论 坛 聚 焦 血 液 学 前 沿 2 0 2 5 年 4 月 1 7 日 0 1 . 5 K 友 情 链 接 I T P 家 园 病 友 之 家 专 家 团 队 专 家 讲 座 临 床 招 募 公 益 活 动 医 药 资 讯 大 咖 谈 病 例 大 咖 零 距 离 治 疗 指 南 病 友 故 事 综 合 药 物 介 绍 认 识 检 查 认 识 疾 病 关 于 我 们 合 作 伙 伴 公 司 新 闻 电 话 ： 0 1 0 6 7 6 5 3 4 0 1 / 1 7 6 1 1 2 2 6 8 3 3 联 系 地 址 ： 北 京 市 朝 阳 区 东 三 环 南 路 9 8 号 高 和 蓝 峰 大 厦 A 座 ​ ​ 3 0 8 C o p y r i g h t © 2 0 1 8 山 东 省 同 心 家 园 公 益 基 金 会 版 权 所 有 鲁 I C P 备 2 0 2 2 0 0 3 7 9 7 号 欢 迎 扫 码 加 入 病 友 交 流 群   让 信 任 和 专 业 与 我 们 链 接 家 · 医 药 家 · 医 患 家 · 交 流 家 · 病 友 骨 髓 纤 维 化 ( M F ) 是 一 种 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 , 以 贫 血 、 脾 大 、 全 身 症 状 等 为 特 征 , 其 生 存 期 比 多 种 血 液 肿 瘤 性 疾 病 还 要 短 。 我 们 致 力 于 为 患 者 提 供 更 优 质 、 更 正 规 的 医 疗 服 务 。 欢 迎 加 入 我 们 的 患 者 群 微 信 号 ： 1 7 6 8 6 8 6 8 2 3 5

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